Ibu tunggal bimbang kos perubatan anak cecah RM2.7 juta

Seribu satu dilema mula menjengah perasaan dan fikiran Zaitul Akma Muhd Zin setiap kali memikirkan nasib dua anaknya yang sedang menghidap penyakit neuron otak kronik.

Lebih merunsingkan, apabila memikirkan bekalan ubat salah seorang anaknya bakal berakhir kira-kira tiga bulan akan datang sekiranya tiada penaja yang sudi menanggung kos ubatan import dari Jerman itu.

Anak bongsu Zaitul, Adib Aisy Rizqi yang kini berusia enam tahun menjalani rawatan terapi penggantian enzim melalui pentadbiran intratekal di kepalanya.

Setakat ini, Adib menerima tajaan bekalan ubat-ubatannya dari sebuah syarikat farmaseutikal, BioMarin Pharmaceutical Inc dari America Syarikat sejak dua tahun lalu.

Tajaan ubat-ubatan itu mencecah kos sebanyak RM2.3 hingga RM2.7 juta bagi tempoh rawatan selama dua tahun.

Terapi perubatan itu mesti dijalankan seminggu sekali dan memerlukan mereka berada di hospital sepanjang hari.

Ubat untuk terapi itu juga diimport dari Jerman, dan bekalan tidak selalunya ada.

MalaysiaNow difahamkan, tajaan tersebut akan berakhir pada bulan Julai ini dan Zaitul masih belum dimaklumkan mengenai perkembangan terkini sama ada tajaan tersebut bakal diteruskan.

“Doktor kata, adik memang kena bergantung dengan ubat sepanjang hayatnya. Jika tidak, keadaan adik akan merosot. Dia akan hilang keupayaan untuk berjalan, dan lama kelamaan akan terbaring seperti kakaknya Aliya.

“Selepas doktor beritahu macam tu, saya terpaksa bersedia untuk menerima apa jua kemungkinan yang berlaku,” kata ibu tunggal itu kepada MalaysiaNow.

Sebelum ini, MalaysiaNow melaporkan keadaan dua anak Zaitul, Aliya Darwisyah, 8 tahun dan Adib yang menghidap lipofuscinosis ceroid neuron, iaitu penyakit kelainan sistem saraf yang menjadikan struktur atau fungsi neuron otak merosot.

Penyakit ini biasanya bermula ketika usia kanak-kanak antara lima hingga 10 tahun.

Sejak laporan itu disiarkan tahun lalu, perkembangan Aliya kini semakin merosot.

Tinjauan MalaysiaNow di rumah Zaitul di Damansara mendapati anak kecil itu hanya mampu baring terlantar di atas tilam di ruang tamu bersebelahan dengan alatan perubatan dan sebuah mesin oksigen.

Zaitul berkata anaknya itu baru sahaja keluar dari wad pada bulan lalu selepas hampir sebulan menerima rawatan di Hospital Kuala Lumpur (HKL).

Sejak itu, Aliya terpaksa bergantung sepenuhnya dengan mesin oksigen untuk bernafas.

Malah, kata ibu tunggal itu anaknya juga sukar untuk tidur pada waktu malam.

Ini menyebabkan, doktor membekalkan ubat tidur dengan kuantiti dos yang tinggi untuk Aliya mendapatkan rehat secukupnya.

Aliya juga sudah disahkan oleh doktor kehilangan keupayaan untuk mendengar, melihat dan bercakap.

Manakala Adib, masih aktif seperti kanak-kanak lain tetapi tidak boleh bertutur seperti kanak-kanak yang normal.

Setiap apa yang dia mahukan, sama ada makan atau ingin bermain telefon bimbit ibunya, dia akan menjerit.

Namun, di sebalik ujian itu, Zaitul tetap kelihatan tenang dalam menguruskan rumah tangga bersendirian.

Selain memasak untuk Adib, menjaga dua lagi anaknya yang berusia 15 dan 13 tahun, Zaitul juga dilihat langsung tidak berganjak daripada Aliya yang berbaring keseorangan di ruang tamu.

Sambil berbual, Zaitul akan mengusap lembut lengan, jari jemari dan badan anaknya.

Sekali sekala, dia menggeletek badan anak bongsunya itu dan disambut dengan ketawa kecil.

Katanya, saban hari dia sibuk menguruskan anak-anak bersekolah di mana anak sulungnya berada di tingkatan 3 dan anak keduanya di tingkatan 1.

Selepas kedua-duanya ke sekolah, Zaitul tidak meninggalkan Aliya dan Adib.

Dia perlu peka dengan waktu untuk beri minum susu kepada Aliya dan ubat-ubat yang dibekalkan oleh para doktor.

Aliya menerima ubat dan susu melalui tiub di hidungnya.

Berniaga tudung

Sejak laporan MalaysiaNow tahun lalu, Zaitul dan anak-anaknya berjaya ditempatkan ke sebuah kediaman sendiri di Damansara.

Sebelum ini, dia dan anak-anak menumpang tempat tinggal dengan kakak sulungnya yang juga seorang ibu tunggal.

Dengan bantuan Lembaga Zakat Selangor, Zaitul mendapat sebuah unit kediaman yang disewa agensi itu selain menerima bantuan kelengkapan lain daripada badan bukan kerjaan (NGO) seperti lampin pakai buang dan susu.

Setakat ini, Zaitul belum mendapat kerja yang stabil atas beberapa faktor.

Antaranya, kekangan untuk meninggalkan anak-anaknya yang sakit di rumah dan keperluan pergi ke hospital hampir setiap dua minggu sekali untuk menemani anak-anaknya mendapatkan rawatan.

Bagaimanapun, dia ingin merebut segala peluang untuk meraih pendapatan sendiri demi kelangsungan hidup mereka anak beranak.

Zaitul pada ketika ini masih dalam proses penceraian dengan suaminya, satu keadaan yang mendesaknya untuk terus kuat mencari jalan bagi menyara keluarga itu.

Dengan rasa teruja, Zaitul berkongsi projek terbarunya untuk menjual tudung-tudung muslimah jenama anaknya sendiri, Aliya Hijab.

Katanya, dengan modal yang rendah kurang daripada RM1000, dia tekad untuk mencari rezeki dengan jenama tudung tersebut.

Kerana pada akhirnya, kata Zaitul, semuanya adalah untuk Aliya dan anak-anaknya juga.

“Tudung dah siap, pesanan tudung sahaja belum sampai. Saya hasrat untuk mula jual tudung-tudung tersebut seminggu sebelum raya.

“Saya pun tak yakin, boleh ke saya ni nak jual tudung, nak tunjuk muka di Facebook, nak jual tudung. Tapi kena buat juga nampaknya,” katanya.

Zaitul mula menjinakkan diri dengan jualan secara dalam talian menerusi jiran tetangganya yang banyak memberikan sokongan terhadap jualan baju lelongnya di rumah.

Meskipun kadar keuntungan yang diperolehnya adalah kecil dan rendah, dia bersyukur kerana masih ada yang sudi membantu dengan membeli baju-baju jualannya.

Aidilfitri tidak bererti

Ketika ditanya mengenai persiapan Hari Raya Aidilfitri yang bakal menjelma, Zaitul berkata dia tidak terfikir tentang persiapan perayaan itu terutama sekali melibatkan pakaian baru dan membeli kuih raya.

Katanya, dia sudah memaklumkan kepada anak-anaknya supaya menyarung apa sahaja pakaian yang ada.

Dengan nada sayu, dia berkongsi hasrat hatinya untuk membawa pulang anak-anaknya ke kampung halaman di Jerteh, Terengganu selepas empat tahun tidak menjenguk keluarga.

Selepas melihat keadaan Aliya yang merosot dan memerlukan oksigen sepanjang masa, Zaitul mula merasa putus asa.

Mungkin, impiannya untuk pulang beraya tidak tercapai.

Apatah lagi, apabila memikirkan sama ada Aliya boleh bertahan dalam perjalanan yang memakan masa sehingga enam hingga lapan jam.

Selain itu, dia turut risau dengan pergerakan Aliya ke hospital kerana tiada oksigen mudah alih untuk dibawa ke hospital.

“Melainkan kalau ada oksigen yang mudah alih dan boleh tampung tempoh perjalanan lebih kurang satu jam.

“Saya sangat memerlukan oksigen mudah alih ini kerana tarikh temujanji sangat hampir, kurang sebulan daripada sekarang.

“Saya turut risau dengan kulit dan belakang badan Aliya yang berpeluh dan berbaring sepanjang masa,” katanya.

Dia menambah setakat ini tiada ruam kelihatan pada tubuh anaknya, tetapi beberapa tompok kulat di bawah tilam mula terbentuk kesan daripada peluh dan kurang aliran pengudaraan.

Atas sebab itu, dia mula terfikir untuk mendapatkan katil hospital dan menempatkan Aliya pada keadaan yang lebih selesa terutama sekali untuk memudahkannya minum susu dan makan ubat.

“Saya memang sedih tengok anak saya. Kadang-kadang saya terfikir, kenapa tak macam anak orang lain, normal. Boleh bergurau, main-main.

“Tapi ini semua saya terima. Anak-anak juga kekuatan saya.

“Bila tengok mereka, saya tak boleh lemah semangat. Sebab mereka pun ada saya saja. Jadi di situ lah sebenarnya penguat saya selama ini.”