Cabaran ibu tunggal menjaga dua anak pesakit neuron otak merosot

Selama tiga tahun, Aliya Darwisyah seperti anak cilik yang lain gemar berlari dan bermain.

Namun, pada suatu hari, satu insiden menyebabkan semuanya berubah.

Kejadian itu berlaku ketika Aliya berada dalam kereta bersama ibunya, Zaitul Akma Muhd ​​Zin.

“Dia macam tercekik sesuatu dan wajahnya pucat. Kami bawa dia ke hospital di mana doktor kata dia terkena sawan.”

Namun, punca penyakit anaknya itu tidak terus diketahui.

Berkali-kali Aliya dibawa berulang-alik di antara Hospital Kajang dan Hospital Kuala Lumpur sehingga sampel darah anaknya itu diambil dan dihantar ke Jerman untuk pemeriksaan.

Hasil keputusan darah akhirnya sampai ke tangan mereka: Aliya disahkan menghidap lipofuscinosis ceroid neuron, iaitu penyakit kelainan sistem saraf yang menjadikan struktur atau fungsi neuron otak merosot.

Penyakit ini biasanya bermula ketika usia kanak-kanak antara 5 ke 10 tahun.

Gejala penyakit ini termasuk demensia, sawan dan kehilangan deria penglihatan.

“Patah hati saya ketika doktor beritahu.

“Dia tidak pernah tunjukkan gejala penyakit itu sebelumnya,” kata Zaitul.

Sejak hari itu, tanda-tanda penyakit anaknya semakin jelas.

Ketika berusia empat tahun, Aliya mula jatuh ketika sedang berjalan.

Pertuturannya secara beransur-ansur merosot, sementara kemampuannya mengunyah makanan juga turut hilang.

Pada usia lima tahun, Aliya hanya terbaring di tempat tidurnya.

Ketika ini, anak kecil itu minum susu melalui tiub yang dimasukkan ke dalam lubang hidungnya.

Ubat juga diberikan dengan cara yang sama.

Doktor mencadangkan agar tiub dimasukkan melalui perut Aliya, namun Zaitul enggan melakukannya.

“Saya terlalu takut untuknya.”

Bagaimanapun, kesedihan ibu berusia 36 tahun itu tidak berhenti di situ.

Sampel darah adik kepada Aliya, Adib Aisy Rizqi turut dihantar ke Jerman untuk diperiksa.

Adib juga turut disahkan menghidap lipofuscinosis ceroid neuron.

Dia membesar secara normal sehingga umurnya tiga tahun.

Pada usia itu, sama seperti kakaknya, Adib juga mula mengalami sawan, kadang-kadang hingga lima kali sebulan.

Namun, Adib lebih bernasib baik daripada kakaknya kerana disahkan menghidap penyakit itu ketika masih bayi dan rawatan awal dapat diberikan sejak ia mula dikenal pasti.

Usia Adib sudah memasuki lima tahun, dia masih boleh bergerak dan bermain seperti kanak-kanak lain, tetapi sukar bertutur.

Dalam usaha mencegah keadaannya menjadi semakin buruk, Adib dibawa menjalani terapi penggantian enzim pada 2019 melalui pentadbiran intratekal di kepalanya.

Adib menjadi orang pertama di Asia yang menerima rawatan tersebut.

Terapi perubatan itu mesti dijalankan seminggu sekali dan sesi rawatan itu biasanya menyebabkan mereka terpaksa berada di hospital sepanjang hari.

Ubat untuk terapi itu juga diimport dari Jerman, dan bekalan tidak selalunya ada.

“Sudah dua bulan dia tidak menerima ubat,” kata Zaitul.

Tekanan menjaga anak-anaknya itu turut bertambah akibat proses perceraian menyebabkan dia sendirian menjaga Aliya dan Adib serta kakak perempuan mereka yang berusia 12 tahun.

Anak perempuan sulungnya pula tinggal bersama suami.

Buat masa ini, Zaitul dan ketiga-tiga anaknya tinggal di ruang tamu rumah teres di Damansara Damai, yang disewa daripada kakak sulungnya.

Ibu Zaitul juga turut tinggal bersama kerana tidak dapat kembali rumahnya susulan larangan perjalanan rentas negeri dan daerah yang dikenakan di bawah perintah kawalan pergerakan (PKP).

Zaitul mahu mencari pekerjaan yang sesuai untuk dirinya ketika ini, namun menjaga Aliya dan Adib adalah pekerjaan sepenuh masanya.

Apa yang mampu diusahakan Zaitul ketika ini ialah membantu adiknya menjual tapai dan pulut panggang di sebuah gerai di kawasan itu.

Namun usahanya itu juga tidak mempunyai jaminan pendapatan.

Katanya, jualan sangat baik semasa PKP pertama tahun lalu kerana ramai yang menghabiskan cuti hari raya di kota, ketika tempoh itu, pesanan sangat menggalakkan.

“Namun, jualan sekarang ini sudah menurun,” katanya.

Akhir-akhir ini, keadaan menjadi sangat buruk sehingga kakaknya tidak lagi mampu membayar sewa rumah.

Bulan ini adalah bulan terakhir mereka tinggal di sana kerana tidak lagi mampu membayar sewa.

“Kami akan pindah ke pangsapuri berhampiran dengan sewa yang lebih murah,” kata Zaitul.

Menempatkan seluruh keluarga di rumah pangsapuri itu juga bakal memberi cabaran kepada Zaitul, akan tetapi dia tak memiliki pilihan lain.

Zaitul dan keluarganya menerima beberapa bantuan daripada sebuah badan amal, MyHeart Association.

Badan amal itu menyumbang barangan seperti lampin dan susu selain membantu sebahagian kos pengangkutan dan rawatan di hospital.

Bantuan sedemikian banyak membantu Zaitul meneruskan kehidupan bersama anak-anak istimewanya.

Namun dia tahu jalan di hadapannya masih panjang dan berliku.